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Il sostegno psicologico al paziente ipovedente

Il sostegno psicologico al paziente ipovedente
Psicologo Psicoterapeuta
Aree di Competenza: Ansia e Depressione, Ben-essere, Sessualità
Cell.: 347 0341776

Il sostegno psicologico al paziente ipovedente

Il termine “ipovisione” indica disturbi della vista molto diversi fra loro, che vanno dalla visione sfocata alla restrizione del campo visivo (è come se si guardasse attraverso un tubo) fino alla comparsa di macchie scure. Spesso l’ipovisione grave rappresenta un passaggio verso la cecità, parziale o totale.

Nel mondo ci sono 124 milioni di ipovedenti.

La funzionalità visiva non dipende solo dalle condizioni oculari ma anche dall’esperienza, dalle motivazioni individuali, da bisogni e aspettative e dalle caratteristiche di personalità (Barraga, 1976). Le variabili che intervengono nel definire la condizione di ipovisione sono tante e talmente diverse da rendere estremamente difficoltosa la formulazione di una definizione univoca. Ogni individuo vive la propria condizione di ipovisione in modo specifico e personale, tanto che, se di base possono esservi minorazioni visive simili, i problemi funzionali derivanti possono variare ampiamente da soggetto a soggetto. Nella pratica clinica dell’ipovisione si può facilmente constatare che l’insorgenza di una patologia e il danno visivo ad essa associato generano un impatto funzionale ed emotivo profondamente diverso da paziente a paziente. 

Diventa pertanto fondamentale considerare le variabili psicologiche nell’approccio all’ipovedente. Gli effetti di una malattia oculare, infatti, non interessano solo l’area della funzionalità visiva ma colpiscono l’individuo nella sua globalità: psicofisica, affettiva e sociale.

Reazioni emotive e psicologiche alla perdita visiva

La condizione di deficit visivo si configura, psicologicamente, come un difetto quando tale malattia risulta congenita; appare invece come una perdita quando è acquisita.
La menomazione produce una reazione emozionale intensa ed estremamente dolorosa simile, sia a livello del vissuto soggettivo che del comportamento a quella del lutto; il deficit visivo è vissuto come la perdita o la morte di una parte di sé. Secondo Hollins (1989) nel periodo di depressione che segue alla perdita della vista si possono distinguere due importanti momenti:

  • Shock iniziale:  può durare da alcuni giorni ad alcune settimane. In questo periodo viene messo in atto un comportamento di negazione del problema, una sorta di “anestesia emozionale” attraverso la quale l’Io evita la realtà dolorosa e frustrante che la condizione di malattia genera. In questa fase il soggetto mette in atto quel comportamento di compulsivo consulto di specialisti, noto come doctor shopping alla ricerca della disconferma della diagnosi di irreversibilità o di un farmaco o di un intervento miracoloso.
  • Depressione vera e propria durante la quale il soggetto prende atto del carattere definitivo e irreversibile del deficit visivo. L’accettazione della propria condizione avviene prima a livello cognitivo; il soggetto sa di aver subito una perdita della visione ma non lo accetta emotivamente. È facile in questo periodo che il soggetto inizi a sperimentare un forte sentimento di rabbia: “Perché proprio a me?” e la frustrazione che vive può scaricarsi nei confronti di chi gli è intorno, dai familiari, agli operatori sanitari o verso estranei. La rabbia nasce da un senso generale di impotenza e di spersonalizzazione, di incapacità reale o immaginaria di non avere effetto sugli altri, nel farsi vedere, apprezzare, valutare o amare. È un’emozione che ha origine dall’incapacità di legittimare e soddisfare i propri bisogni fisici, emotivi, sessuali, di influenzare gli eventi della propria vita nella direzione voluta (Morganti, 2004). La rabbia spesso si va trasformando in prostrazione, ripiegamento su se stessi, con un pericoloso passaggio dall’etero-aggressività all’auto-aggressività che porta all’auto-commiserazione e alla rassegnazione.

Il soggetto a cui viene diagnosticato  un grave danno visivo sperimenta  una sensazione di perdita di controllo sul mondo esterno e su gli avvenimenti che si svolgono attorno ad esso. Una delle principali acquisizioni dello sviluppo psicologico, ovvero la comprensione di ciò che accade intorno a noi e del controllo/dominanza dei rapporti oggettuali viene deteriorata e messa in discussione. Ciò non corrisponde solo ad una limitazione nella ricezione delle informazioni ma si espande al campo delle emozioni, degli affetti, dei rapporti interpersonali rendendo molta parte del mondo esterno instabile, percettivamente e spesso fisicamente inaccessibile. Un sentimento forte di inadeguatezza rispetto alle richieste poste dalla vita individuale e sociale pervade i comportamenti del soggetto divenuto ipovedente provocando dubbi sulla progettualità futura. A livello più profondo può far sperimentare una perdita di identità, poiché richiede un cambiamento dello stile di vita e della possibilità progettuale e comportamentale tale da stravolgere l’immagine che il soggetto ha di sé.

Il supporto psicologico

Ritrovare l’equilibrio psicologico perduto in seguito all’evento debilitante richiede un intervento precipuo per la singola persona, in grado di tenere in considerazione le motivazioni e i bisogni del soggetto integrando le risorse e il sostegno sociale che egli possiede.
Obiettivi primari dell’attività terapeutica, in un caso di ipovisione, sono da considerarsi il raggiungimento o la riacquisizione di un buon livello di autostima con realistica accettazione della minorazione e del superamento della disabilità con soddisfacente integrazione sociale.

Un’azione di sostegno psicologico dovrà facilitare un progressivo  adattamento alla condizione di “insufficienza” visiva, superando l’eventuale crisi che questa comporta, in particolare a seguito di esiti post traumatici, dal momento che  la vita dell’individuo che ha subito un danno visivo cambia in modo radicale e spesso in maniera improvvisa. L’azione di supporto mira a facilitare nell’individuo un processo di adattamento affettivo e comportamentale alla condizione di ipovisione.

Un tale obiettivo di adattamento può essere perseguito lavorando con il soggetto sull’empowerment, ovvero sulla capacità di rendere se stessi e gli altri capaci.
Un percorso essenziale del cambiamento è l’empowerment nella forma di aumentato accesso alle risorse per le persone a rischio. Una di queste risorse è l’informazione (conoscere strategie necessarie per adattarsi all’ambiente), l’altra è l’organizzazione sociale (maggior coinvolgimento e partecipazione nel definire problemi e nel prendere decisioni). (Levine, Perkins, 1987)

Secondo Bruscaglioni (1992) per aiutare un soggetto a divenire empowered occorre sviluppare la capacità del soggetto stesso di pensarsi nella situazione che desidera vivere e di ripensare alla realtà che vive; il pensiero, la riflessione, l’azione e la sperimentazione sono complementari nel dare nuove informazioni e feedback su di sé.
In particolare occorrerà :

  • Favorire la presa di coscienza della condizione ? ACQUISIRE INSIGHT
  • Sfruttare al massimo le risorse individuali e famigliari ? PARENT TRAINING
  • Acquisire nuove competenze psicologiche e relazionali ? POTENZIARE LE COMPETENZE DI PROBLEM SOLVING E DI COPING , ovvero riuscire ad affrontare attivamente le proprie situazioni di vita.
  • Rafforzare la reazione allo stress

L’approccio della psicologia di comunità: il sostegno sociale

La psicologia di comunità ha spostato l’attenzione dall’intervento di sostegno psicologico ad un intervento di sostegno sociale.
Molte condizioni di malattia, di emarginazione, di isolamento di dipendenza, infatti, hanno implicazioni così estese per la vita quotidiana delle persone coinvolte da rendere talvolta insufficienti gli abituali interventi professionali, che per loro natura sono spesso sia limitati nel tempo che unidimensionali.

L’impatto che una menomazione visiva ha su un individuo può essere mitigato dal sostegno sociale di cui l’individuo sente di poter disporre;  una famiglia presente ma non iperprotettiva,  una rete amicale attenta ed empatica,  una certa disponibilità economica. Tale approccio muove dalla Buffering hyphotesis, l’ipotesi secondo cui il sostegno psicologico e sociale funga da tampone o cuscinetto protettivo e moderatore delle conseguenze degli stress.

Il sostegno può intervenire fra l’evento stressante (la diagnosi di danno visivo) e la reazione allo stress attenuando o prevenendo il processo di valutazione dello stress. La percezione che altri possono o vogliono fornire risorse necessarie è in grado di ridefinire il danno potenziale attribuito a una situazione e/o sostenere l’abilità percepita di affrontare richieste ambientali e in tal modo prevenire il fatto che una particolare situazione venga valutata come altamente stressante. Un sostegno adeguato può, inoltre, intervenire fra l’esperienza dello stress e la comparsa di effetti patologici riducendo o eliminando la reazione allo stress o influenzando direttamente i processi fisiologici.

Il sostegno può alleviare l’impatto soggettivo dello stress, offrendo una soluzione al problema, riducendo l’importanza percepita del problema, agendo da regolatore del sistema neuroendocrino. Il sostegno sociale, in quanto “moderatore dello stress” è dunque in grado:

  • Ridurre la quantità e qualità negativa degli stimoli stressanti
  • Attenuare e ridefinire la percezione degli stimoli come stressanti
  • Alleviare l’impatto emotivo e psicologico di tali stimoli
  • Favorire risposte attive e adattive

Gli eventi della vita, le situazioni stressanti e il sostegno sono delle variabili interdipendenti che si collegano in modo altrettanto interdipendente alla malattia. Le situazioni di crisi e di stress spesso modificano la rete sociale di un individuo, deprivandola o al contrario arricchendola di risorse interpersonali di cui magari si sottovaluta il significato o la presenza.
In un’ottica di psicologia di comunità nell’ambito del sostegno sociale si distinguono varie dimensioni:

  • sostegno emozionale: comprende comportamenti di ascolto che esprimono interesse e comprensione. Attraverso questa forma di sostegno espressivo e confidenziale la persona che riceve aiuto si sente degna di essere considerata e accettata nonostante le proprie difficoltà. La sua autostima si rafforza proprio in quanto avverte attenzione e sostegno per le proprie esperienze o vissuti problematici.
  • sostegno informativo: ovvero aiuto nel definire, comprendere e affrontare gli eventi problematici. Può anche essere inteso come guida cognitiva, offerta di direttive e consigli, sostegno nella valutazione dell’evento. Particolarmente importanti sono i feedback relativi alla percezione interpersonale. Hirsch (1980) ha rilevato che sapere come si viene visti dagli altri e un fattore di sostegno che favorisce i processi di ristrutturazione cognitiva.
  • sostegno relativo all’affiliazione sociale: tale forma di sostegno deriva dall’appartenenza a gruppi informali e associazioni più formalizzate o anche in generale dalla possibilità di avere contatti sociali soddisfacenti e trascorrere del tempo libero in attività ricreative svolte con altri.
  • sostegno strumentale: ovvero l’offerta di servizi, lo svolgimento di compiti, l’aiuto finanziario. Questa modalità di aiuto può ridurre lo stress, sia risolvendo direttamente il problema grazie alle risorse materiali aggiuntive fornite, sia diminuendo l’onere fisico e psicologico di chi sta gestendo la situazione difficile.

Per i soggetti ipovedenti l’intera vita costituisce una sfida quotidiana anche nei suoi aspetti più concreti e materiali e nello svolgimento di compiti ed attività comuni.  L’obiettivo più difficile risulta essere sempre quello di  inserirsi nel mondo dei vendenti.
Per queste ragioni il sostegno sociale andrebbe attentamente valorizzato e migliorato. Dall’analisi dei casi emerge che un adeguato sostegno sociale,  risulta in grado di accrescere e valorizzare gli strumenti di cui l’individuo dispone al fine di ottenere una qualità di vita pressoché normale nello svolgimento delle quotidiane attività .

Conclusioni

Se gli individui dispongono di un supporto psicologico tempestivo e adeguato riescono a riconoscere e a non negare la loro patologia quindi a trovare un nuovo obiettivo, un “tema di vita” realizzabile ed adeguato che si traduca in un nuovo stile di comportamento, in una nuova informazione da accumulare a livello della coscienza per raggiungere lo scopo ultimo della “rinascita”.

Riferimenti bibliografici

  • BARRAGA  N., 1976, Visual handicap and learning: a developmental approach. Belmont, Wadsworth.
  • BRUSCAGLIONI M., 1992, Potere personal-professionale e processo di empowerment, Franco Angeli, Milano.
  • CAMPO M. I., 2002, “Il ruolo dello psicologo” in Zingirian M., Gandolfo E., Ipovisione. Nuova Frontiera dell’oftalmologia, Edizioni SOI, Roma.
  • FRANCESCATO D., 2002, Fondamenti di psicologia di comunità, Carocci, Roma.
  • FRANCESCATO D., LEONE L., TRAVERSI M., 1993, Oltre  la psicoterapia, La Nuova Italia Scientifica, Roma
  • GALATI D., 1992, Vedere con la mente. Conoscenza, affettività, adattamento nei non vedenti, Franco Angeli, Milano.
  • HIRSCH B. J., 1980, “Natural support systems and coping with major life changes”, in American Journal of Community Psychology, 8, pp.159-172.
  • HOLLINS M., 1989, Understanding Blindness, Lawrence Erlbaum, Hillsdale, New Jersey.
  • LUPELLI L., 2004, Ipovisione. I fondamenti e la pratica. Medical books, Palermo.
  • MORGANTI M., 2004, Il Fuoco della Rabbia, Armando Editore, Roma.

 

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