“Tornavo dal dolore e un bambino mi chiese che cosa ci fosse lì.
Gli dissi: “è il luogo dove i fiori crescono senza colore e il cielo è un pezzo di vetro che si conficca nel corpo e nell’anima”.
F. Caramagna.

Non è facile per il bambino vivere e comprendere il dolore dovuto a malattie che compromettono la sua quotidianità e spensieratezza. Non è facile per l’adulto affrontare e spiegare il dolore quando il proprio figlio viene “strappato” alla sua vita “normale” e “catapultato” in visite mediche, procedure o ricoveri. Difficile è accettare che un reparto ospedaliero possa diventare la sua casa, o se dopo le dimissioni le cure proseguono anche a domicilio. Il bambino e la famiglia si trovano a vivere su un’altalena di emozioni , in una continua attesa.

Nell’esperienza di dolore c’è una componente fisica e biologica e una componente psicologica molto importante, e queste sono correlate tra loro. Se il bambino prova paura ed è spaventato la percezione del dolore fisico aumenta e la soglia si sopportazione si abbassa.

Il vissuto doloroso può essere legato a:

• variabili e aspetti biologici-fisici della malattia
• trattamenti e interventi invasivi
• ambienti non adeguati
• personale medico poco sensibili e attenti durante le procedure mediche
• separazione dai genitori e fratelli/sorelle, e in generale dal nucleo familiare
• separazione dal gruppo dei pari
• lontananza da casa e dalle proprie cose
• privazione delle sue abitudini
• privazione delle quotidiane esperienze educative e ludiche

Diverse sono le reazioni psicologiche, comportamentali e relazionali che possono manifestarsi nel bambino in risposta alla sua condizione di salute, in rapporto all’età, al livello di sviluppo, alla capacità di comprensione e attribuzione di significato dell’evento traumatico. Anche la conoscenza stessa del dolore, se precedentemente sperimentato in procedure mediche e non affrontato in modo adeguato, può aumentare le reazioni negative in quanto il bambino ha ricordo di quella esperienza e delle sensazioni provate, sa cosa lo aspetta, sa che va incontro al dolore e alla paura. Tra le reazioni è possibile riscontrare ad esempio:

• pianti
• capricci
• silenzi
• problemi del sonno
• perdita di interesse e curiosità
• il ritiro dal mondo sociale
• assenza di risposta agli stimoli provenienti dall’esterno
• perdita di appetito
• compromissione del piacere
• aggressività
• rabbia
• sensi di colpa
• paura
• angoscia
• stress
• distacco emotivo dai genitori
• perdita del senso di libertà
• perdita affermazione di sè
• problemi legati alla consapevolezza e autostima
• smarrimento per perdita di punti di riferimento, di sicurezza e di equilibrio dovuti a cambiamenti affettivi percepiti nella relazione con i genitori che risultano essere più indulgenti e presenti
• confusione a seguito della perdita di “privilegi” ottenuti dai genitori durante la malattia o ricovero.

Cos’è importante quindi per il bambino?

• avere una rete di supporto familiare che risponda ai suoi bisogni
• sentirsi accolto e amato
• stabilire una relazione empatica con le figure di accadimento
• poter esprimere ciò che sente
• sentirsi “normale”
• contare su professionisti competenti e attenti non solo da un punto di vista medico ma soprattutto umano
• trasformare l’esperienza dolorosa e paurosa in un’opportunità di crescita psicologica favorendo l’emergere di sentimenti positivi del sé, come ad il coraggio, e potenziare le sue risorse, dare una impronta di ricordi positivi e accettabili
• ridurre il dolore e le sensazioni negative per migliorare il suo benessere e la sua qualità di vita
• attribuire significato al luogo e al tempo del dolore

Nel processo di comprensione ed elaborazione dell’evento doloroso un ruolo fondamentale è attribuibile ai genitori, sia in caso di dolore legato a procedure, sia in caso di dolore acuto o per patologie. Altrettanto importante per il genitore è poter contare su personale medico specializzato e anche sullo psicologo che può offrire un significativo aiuto di supporto nella gestione di situazioni ed eventi che possono destabilizzare l’assetto familiare.

Il genitore è psicologicamente molto coinvolto nell’esperienza di dolore del figlio, sperimenta anch’esso paure, ansia, preoccupazioni, angoscia, sensi di colpa e dolore. Vi è una forte correlazione tra l’ansia del genitore e una condizione di stress del figlio, in quanto quest’ultimo è in grado di percepire ogni tensione e ogni cambiamento emotivo nelle figure di accudimento soprattutto attraverso la comunicazione non verbale.   E’ importante che il genitore comunichi la situazione in modo semplice, trasmettendo calma, adottando un linguaggio consono all’età, privo di inganni o bugie. E’ importante che accolga e riconosca ogni manifestazione del figlio, che rimandi   “l’autorizzazione” a piangere, a parlare , ad esternare ogni emozione senza aver timore di essere rimproverato e senza minimizzare la sua sofferenza, accogliendo e rispettando anche i suoi silenzi. Emerge la preziosa funzione di supporto, di cura, di vicinanza emotiva, oltre che educativa del genitore. Diventa il “porto sicuro in cui approdare”, la “base sicura”. E allo stesso tempo deve prendersi cura anche delle emozioni e dei vissuti che vive davanti alle difficoltà del proprio figlio.

E’ fondamentale che il genitore rivesta, anche nel contesto medico , laddove sia possibile, un ruolo non di mero osservatore ma attivo, diventando parte integrante e funzionale del sistema di cura in quanto conosce i bisogni, i desideri, i rituali del figlio. Avere un ruolo concreto aiuta il genitore stesso a non sentirsi impotente davanti alla sofferenza del figlio. E’ importante che venga informato e formato dai medici e dallo psicologo sulle procedure per diventare egli stesso una risorsa, uno strumento d’aiuto attraverso l’acquisizione dell’uso di tecniche non farmacologiche da utilizzare con il figlio prima e durante le procedure mediche per aiutarlo ad affrontare la situazione, sia in un contesto di ospedalizzazione che domiciliare. L’utilizzo di ogni tecnica deve  essere valutata in funzione delle caratteristiche di personalità del bambino, del suo livello di sviluppo, dell’età, della relazione genitore-figlio. Alcune tecniche possono essere più appropriate per l’età pre-scolastica, scolatica, pre-adolescenza o adolescenza. Tra le tecniche da utilizzare di seguito alcuni esempi:

– contatto fisico, carezze                                                – l’uso di giocattoli e pupazzi

– contatto visivo e uditivo                                              – la musica

– l’uso della distrazione                                                  – le bolle di sapone                                                           –

– il sorriso                                                                          –  la clownterapia

– la pet therapy                                                                 – la respirazione

– Il rilassamento                                                              – la visualizzazione

–  la tecnica del guanto magico                                     – la tecnica dell’interruttore
Saper affrontar e gestire in modo funzionale il dolore e la paura dei bambini comporta benefici per tutti gli attori coinvolti nella cura:

• il bambino è stimolato ad attivare strategie di coping per fronteggiare la situazione soprattutto se il familiare è presente e lo accompagna ad affrontare l’evento doloroso
• i genitori rafforzano il proprio ruolo e funzione genitoriale e di cura
• i professionisti sanitari creano una rete d’aiuto con la famiglia, una linea condivisa di intervento finalizzata alla cura, alla salute fisica e psicologica del bambino

Due mondi, quello del bambino e quello del genitore, che si incontrano nel loro dolore.

Due mondi che si incontrano nella loro forza.